Instituto Eu Quero viver faz petição pedindo apoio do Ministério da Saúde, ajude!

O Instituto Eu Quero Viver, está fazendo um abaixo-assinado pedindo ao ministério da saúde o fornecimento de medicamentos aos portadores de Mucopolissacaridose, e eles precisam da assinatura de vocês, uma assinatura pode salvar uma vida!

Veja a petição:

“Excelentíssimo Ministro da Saúde, em reunião no dia 1 de março de 2011, o Instituto Eu Quero Viver explicou a situação em que se encontram os portadores de Mucopolissacaridose, uma síndrome progressiva e fatal.

Esclarecemos que todos os portadores de MPS precisam de tratamentos multidisciplinares, sendo que a grande maioria deles está recebendo a medicação via ação judicial.

Como ainda assim não houve manifestação, por parte do Ministério, sobre a inclusão dos medicamentos para tratamento das MPSs na lista de alto custo do SUS e a Regulamentação da Política de Genética do SUS, junto minha assinatura a de outras pessoas que se importam, para mostrar que é um assunto de interesse nacional.

Certo de que nosso pedido terá uma atenção especial de sua parte, me despeço desejando muita saúde para seus amigos e familiares.”

– PARA ASSINAR A PETIÇÃO CLIQUE AQUI


Contamos com seu apoio!

Site “Instituto Eu Quero Viver” no ar

O site do “Instituto Eu Quero Viver” estreiou agora a pouco, a atriz da Rede Record e presidente do Instituto, Bianca Rinaldi anunciou há poucos minutos atrás no twitter que o site estava no ar (foto do site acima).

O criador do site foi o amigo da Bianca Rinaldi, Wanderlei Lourenço de Araújo (@alwanderlei). O site mal entrou no ar e já tem mais de 300 visitantes online.

Gostaríamos de parabenizar o Wanderlei e a Bianca Rinaldi por essa linda atitude e pela criação deste lindo site.

Para acessar o site é só clicar aqui.

– O Instituto Eu Quero viver tem como objetivo arrecadar recursos e cuidar dos portadores de Mucopolissacaridose, essa doença genética é rara e o tratamento é caro. 

Por: João Gabriel Alvarenga

Bianca Rinaldi convida Bruna Di Tulio para ser conselheira do Instituto Eu Quero viver

A atriz da Rede Record Bianca Rinaldi, presidente do recém-criado “Instituto Eu Quero Viver” convida a também atriz da Record e amiga Bruna Di Tulio, para compor o Conselho Fiscal da entidade.

O Instituto Eu Quero viver tem como objetivo arrecadar recursos e cuidar dos portadores de Mucopolissacaridose, essa doença genética é rara e o tratamento é caro. O Instituto conta com a parceria da Fundação Xuxa Meneghel.

O Instituto será oficialmente lançado em poucas semanas e o site do Instituto entrará no ar em breve.

Redação O Canal TV.

Audiência para liberação de medicamentos para os portadores de Mucopolissacaridose é realizada.

Regina Próspero, mãe do Dudu –portador de Mucopolissacaridose–, acompanhada do senador Marcelo Crivela e do empresário Eduardo Menga, foi recebida pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para pedir a liberação de medicamentos para tratamento de mais 300 pessoas com esta enfermidade, genética e fatal.

A atriz Bianca Rinaldi é porta-voz deste trabalho.

Com informações da Coluna Flávio Ricco no Uol Televisão

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