Instituto Eu Quero viver faz petição pedindo apoio do Ministério da Saúde, ajude!

O Instituto Eu Quero Viver, está fazendo um abaixo-assinado pedindo ao ministério da saúde o fornecimento de medicamentos aos portadores de Mucopolissacaridose, e eles precisam da assinatura de vocês, uma assinatura pode salvar uma vida!

Veja a petição:

“Excelentíssimo Ministro da Saúde, em reunião no dia 1 de março de 2011, o Instituto Eu Quero Viver explicou a situação em que se encontram os portadores de Mucopolissacaridose, uma síndrome progressiva e fatal.

Esclarecemos que todos os portadores de MPS precisam de tratamentos multidisciplinares, sendo que a grande maioria deles está recebendo a medicação via ação judicial.

Como ainda assim não houve manifestação, por parte do Ministério, sobre a inclusão dos medicamentos para tratamento das MPSs na lista de alto custo do SUS e a Regulamentação da Política de Genética do SUS, junto minha assinatura a de outras pessoas que se importam, para mostrar que é um assunto de interesse nacional.

Certo de que nosso pedido terá uma atenção especial de sua parte, me despeço desejando muita saúde para seus amigos e familiares.”

– PARA ASSINAR A PETIÇÃO CLIQUE AQUI


Contamos com seu apoio!

Vale a Pena: Ajude o Instituto Eu Quero Viver

O Instituto Eu Quero Viver, tem o objetivo de ajudar a qualidade de vida de pessoas com doenças raras, despertar a atenção da sociedade brasileira para o problema de diversas doenças raras, cobrar apoio do governo, melhorar e incentivar pesquisas das doenças genéticas raras do Brasil.

O instituto tem como presidente a atriz da Rede Record, Bianca Rinaldi, que ajuda os portadores de Mucupolissacaridose que também é uma doença genética rara e grave.

Ajudem, essas pessoas precisam de vocês!

Acesse o site do Instituto Eu Quero Viver


Por: João Gabriel

Site “Instituto Eu Quero Viver” no ar

O site do “Instituto Eu Quero Viver” estreiou agora a pouco, a atriz da Rede Record e presidente do Instituto, Bianca Rinaldi anunciou há poucos minutos atrás no twitter que o site estava no ar (foto do site acima).

O criador do site foi o amigo da Bianca Rinaldi, Wanderlei Lourenço de Araújo (@alwanderlei). O site mal entrou no ar e já tem mais de 300 visitantes online.

Gostaríamos de parabenizar o Wanderlei e a Bianca Rinaldi por essa linda atitude e pela criação deste lindo site.

Para acessar o site é só clicar aqui.

– O Instituto Eu Quero viver tem como objetivo arrecadar recursos e cuidar dos portadores de Mucopolissacaridose, essa doença genética é rara e o tratamento é caro. 

Por: João Gabriel Alvarenga

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